BIENVENIDOS A TODOS AMIGOS



HOLA A TODOS!!!!! GRACIAS POR PASAR POR MI HUMILDE BLOG, LO ESTOY REALIZANDO CON MUCHO CARIÑO PARA COMPLACER A UN PEDACITO DE CIELO QUE DIOS NOS ENVIÓ HACE POCO Y SE LLAMA "MERCEDES ESPERANZA FAJARDO"

LA INFORMACIÓN DEJADA ES MAS QUE TODO INFORMATIVA, DE RECOPILACIÓN ENCONTRADA EN DISTINTAS PAGINAS DE LA WEB Y DE TRABAJOS PERSONALES.
PARA ELLA Y PARA TODOS MIS CHIQUITOS ESPECIALES CON MUCHO CARIÑO...

QUIERES QUE TE AYUDE A BUSCAR????

26 feb. 2011

Pra mi el mas Hermoso!!!



19 feb. 2011

Otro Testimonio Maravilloso, este es mio!!!!

Mi querida Esperanmza Mercedes. (con cariño para todos)
 
Marzo 2011
Esperanza

Raiza Fajardo (Venezuela)

Hola, este blog lo inicié hace ya un tiempito. Comenzó con la fiebre de todos con el internet y también por los pocos momentos de tiempo libre que tenía. Es por esta razón que no estoy tan diestra en este arte. Con el transcurrir del tiempo fui dándole algunos toques y actualmente quiero dedicárselo a una personita súper especial que desde el mes de septiembre comenzó a formar parte de mi gran familia: “ESPERANZA MERCEDES”, esta chiquitica es una “Síndrome Hermosa” que en primer lugar, ya antes de nacer seria llamada Triana Esperanza y que por cosas del destino y de sus abuelas, fue cambiado al mencionado anteriormente.
Su historia comenzó con la felicidad que embarga a todos al momento de recibir otro miembro de la familia. Sin embargo todo no fue tan feliz para algunos, especialmente para su mami, ya que la doctora pediatra neonatóloga se presentó a la habitación y, así sin más, de sopetón le dijo a su mamá: “Quiero que te calmes, la bebe está bien pero tiene, (cosa que no entendimos porque no se dice tiene si no presenta) SINDROME DE DOWN”. Aquellas palabras se metieron en el miedo de cada una de las personas de aquella habitación, y obviamente destrozaron a todos y en especial a la mamá. Imaginarán lo sucedido posteriormente, llanto, alegría, tristeza, dolor, culpa, arrepentimiento, miles de porqués y, sobre todo, pensar en el gran sueño que había quedado atrás. Obviamente aquello no era un sueño, sino todo lo contrario, era la pura realidad y estaba en el cuarto en los brazos de mami.
Con los ojitos lo más abiertos que podía, Esperanza veía a todos con extrañeza, (que yo imagino intuía), y comenzó a llorar como advirtiendo “Epa estoy aquí. ¿Me ven? ¡¡Llegué!!…”. Sin embargo todos estaban demasiado tristes para prestarle la atención que merecía. Ya al final, entre las lágrimas, se escuchó a la abuelita decir que ella la iba a querer muchísimo al igual que a todos sus nietos. Allí terminó el primer día y ahora esperar los siguientes para observar la reacción de sus padres.
raizamfs@cantv.net
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Testimonios Maravillosos de Down 21

El mejor regalo

  
Liliana Castro
Van a hacer 5 años del nacimiento de Renata, y me he puesto a retroceder el tiempo. Vienen a mi mente esos días de oscuridad, de tristeza, y qué pasó, por qué a mí. Fueron días muy duros ya que no me la entregaron sino cuando tenía 16 meses de nacida, pues nació con todos los problemas que pudo: atresia, corazón como cernidera, y a los dos días  de nacida le colocaron un GT, para poder alimentarla: Nunca me cansé de ir a su lado todos esos días. Lloraba no por el síndrome de Down, sino por que salí con las manos vacías, era tan frágil... No pude darle pecho, pero desde el primer instante le di todo mi amor cogiéndole su manita por el agujero de la incubadora pues ella le brindó abrigo sus 3 primeros meses, ya que se ponía azul. Siempre le leía, le ponía música, pero al recorrer el camino de regreso a mi hogar mi corazón lloraba, mis  pies caminaban pero mi alma se quedaba con ella.
Pasados esos meses me la mandaron a un hospital donde la iban a cuidar hasta que estuviese lista para la cirugía. Allí vivió hasta diciembre de 2006; de ahí fue transferida a CHOP, hospital de niños, donde conocí a los mejores seres humanos que no vieron en ella a una niña Down, sino un ser humano que necesitaba le ayudaran con sus problemas médicos. De ahí Dios me abriría los caminos y la suficiente sabiduría para sacarla adelante. Allí pasó 7 meses. Por fin llegó el día más feliz de mi vida: la llevaba a nuestro hogar, con las recomendaciones específicas de los médicos ya que era la primera vez que sentiría la naturaleza y otro ambiente. Desde ese día mi corazón siempre está lleno de esperanza y alegrías, paso a paso he ido adelante. Hoy, a casi cinco años, soy muy dichosa por que Dios nos envió el mejor regalo: Renata, mis hojitos chinos, que iluminan mi hogar. Para ella soy Lili, no me dice mamá, y su papa es su flaco, tampoco le dice papi. Es un amor, los tiene locos en la escuelita. Pues simplemente es el mejor obsequio de Dios para nosotros   
lilianalex20@msn.com

18 feb. 2011

Un verdadero padre especial!!1

14 feb. 2011

El Recien Nacido.

No querríamos caer en la tentación de empezar estas líneas diciéndote lo que toda madre escucha después de tener a su hijo, porque tal vez no quieras escucharlo en estos momentos. En cualquier caso te damos la bienvenida a Down 21 y la oportunidad de que empieces a ver las cosas, al menos, desde otra perspectiva. Tienes una ventaja a tu favor: este portal es de todos y para todos. Por lo tanto, hay cabida para todo un mundo de sentimientos que se encontrarán a lo largo de un recorrido que acaba de empezar para ti y empezó hace algún tiempo para otros. El nacimiento de tu hijo ha marcado - y lo hará para siempre - un antes y un después en tu vida, y serás tú quien vaya viendo si ha sido para bien o para mal. Lo único que te aconsejamos es que no le pongas límite a ese tiempo en espera de la respuesta, porque caerás en la equivocación. Respetamos y amparamos tu libertad de sentir y expresar cuanto pienses: 

FELIZ DIA PARA TODOS



El Día de San Valentín es una celebración tradicional en la que los novios, enamorados o esposos se expresan su amor o cariño mutuamente. Se celebra el 14 de febrero, onomástico de San Valentín. En muchos países se le llama el Día de los Enamorados.

En la actualidad, se celebra mediante el intercambio de notas de amor conocidas como "valentines", con símbolos como la forma simbólica del corazón y Cupido. Desde el siglo XIX se introdujo el intercambio de postales producidas masivamente. A esta práctica se sumó el dar otro tipo de regalos como rosas y chocolates, normalmente regalados a las mujeres por los hombres. En Estados Unidos, esta celebración también se empezó a asociar con un saludo amor platónico de "Happy Valentine's"

Típicamente occidental, pues se remonta a la Antigua Grecia y a Roma, el Día de San Valentín se ha extendido a otros países, como Japón,China y Taiwán.

En el calendario de la Antigua Atenas, el periodo comprendido entre mediados de enero y mediados de febrero era el mes de Gamelion, dedicado al sagrado matrimonio de Zeus y Hera. En la antigua Roma, el 15 de febrero se celebraban las Lupercales, en honor de Fauno Luperco, dios de la fertilidad.


Modernidad

El Día de San Valentín moderno fue importado a Norteamérica en el siglo XIX por los británicos. Los primeros "valentines" producidos en masa datan de 1847 gracias a Esther A. Howland (1828 - 1904) de Worcester, Massachusetts.

Los enamorados tienen un día en nuestro calendario para demostrar o reafirmar su amor mediante regalos, dedicatorias o poemas pero ¿por qué el 14 de febrero?

Existen diversas teorías que otorgan a esta fecha el origen del Día de los Enamorados. En los países nórdicos es durante estas fechas cuando se emparejan y aparean los pájaros, de ahí que este periodo se vea como un símbolo de amor y de creación.

Algunos creen que es una fiesta cristianizada del paganismo, ya que en la antigua Roma se realizaba la adoración al dios del amor, cuyo nombre griego era Eros y a quien los romanos llamaban Cupido. En esta celebración se pedían los favores del dios a través de regalos u ofrendas para conseguir así encontrar al enamorado ideal.


También, y hace muchos siglos, fue tradicional en Inglaterra la "fiesta de los valentinus", donde se elegían a hombres y a mujeres para que formaran pareja. Muchas de estas parejas se convertían en marido y mujer y conseguían la felicidad de pareja que se espera encontrar y consolidar el Día de San Valentín.

Otras fuentes centran el origen de la historia de San Valentín en la Roma del siglo III, época en la que el cristianismo era perseguido. En este periodo también se prohibía el matrimonio entre los soldados ya que se creía que los hombres solteros rendían más en el campo de batalla que los hombres casados porque no estaban emocionalmente ligados a sus familias.
Es en estas circunstancias cuando surge la figura de San Valentín, un sacerdote cristiano que ante tal injusticia decide casar a las parejas bajo el ritual cristiano a escondidas de los ojos romanos.




10 feb. 2011

¿Qué entendemos por discapacidad intelectual?

Un recorrido por sus últimas definiciones
Autor: Alva María Soledad
Titulo: Lic. en Psicología
Matrícula: 46.551
Institución:  Asociación Civil Nuevo Arcobaleno
Dirección: Bélgica nº 890 CP 7600, Mar del plata
Teléfono: (0223) 154-466702 o (0223) 470-0597
E-mail: soledadalva@hotmail.com

¿Qué entendemos por discapacidad intelectual? Un recorrido por sus últimas definiciones.

Es sabido que términos como anormales, atípicos, deficientes, discapacitados, o minusválidos, etc. muchas veces fueron  empleados como sinónimos o como conceptos intercambiables conduciendo a confusiones, ya que al  intentar igualar palabras de diferentes orígenes  se perdieron  sus alcances y sus  precisiones. En el intento de superar lo anterior y de arribar a definiciones comunes y esclarecedoras en el año 1980  la OMS publica la Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (International Classification of Impairmentes, Disabilities and Handicaps ). En ella se  define a la discapacidad como; “toda restricción o ausencia (debido a una deficiencia) de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para un ser humano” (INSERSO,1997). La discapacidad se encontraba como  un eslabón entre la deficiencia “que es toda perdida o anormalidad de una estructura o función psicológica, fisiológica o anatómica” y la minusvalía en tanto que situación desventajosa que limita o impide el desempeño de un rol que es normal en función de la edad, sexo, condición cultural del sujeto, etc. Si consideramos esa  misma época en el ámbito nacional se adopta también oficialmente el uso del término discapacidad (II Jornadas Nacionales, Servicio Nacional de Rehabilitación, Jujuy, 1972) designando a aquellos sujetos afectados de incapacidades de cualquier tipo; del aparato motor, sensoriales, del lenguaje, viscerales, mentales, etc., que lo limitan en algún aspecto. De esta forma la idea de discapacidad que comenzaba a sostenerse colectivamente sugería la presencia en el sujeto de una diferencia, no negando la existencia de capacidades. El discapacitado es considerado un individuo potencialmente apto; puede tener, en determinados aspectos, capacidades menores, iguales e incluso mayores que otros individuos( Academia Argentina de Letras,1977). Las ideas que condujeron estas nuevas formas de pensamiento que se plasmaron en la clasificación de la OMS de 1980 tenían como objetivo postular una mirada positiva de la discapacidad y contemplar las consecuencias sociales que las afecciones acarrean al individuo. Estos postulados intentaron superar la antigua Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE).
Dentro del ámbito internacional más de 10 años fueron necesarios para que nuevas concepciones comenzaran a circular. En el año 1992 la AARM (American Association of Mental Retardation) publica una nueva definición del RM (retraso mental). Con la intención de superar  el paradigma reduccionista que entendía al RM como un rasgo del individuo, la asociación desarrolla un  planteamiento multidimensional de la discapacidad que comprendió consecuencias importantes tanto en la evaluación de necesidades individuales como en la planificación de las estrategias de intervención. Las dimensiones de análisis planteadas fueron:
Ø  Funcionamiento intelectual y habilidades adaptativas
Ø  Consideraciones Psicológicas / Emocionales
Ø  Consideraciones Físicas/Salud/Etiológicas
Ø  Consideraciones ambientales
(Verdugo, M. A.,1994).
Esta línea teórica planteada ya en 1992 continuó desarrollándose y debido a la influencia de la experiencia, como de los resultados de investigaciones en el área, en el año 2002  una nueva definición de la AAMR aparece en escena. En la misma se entiende que el RM “es una discapacidad caracterizada por limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual y la conducta adaptativa tal como se ha manifestado en habilidades prácticas, sociales, y conceptuales. Esta discapacidad comienza antes de los 18 años” (Luckasson y cols.,2002) La nueva definición de la AARM  propone ahora cinco dimensiones de análisis:
Ø  Habilidades intelectuales;
Ø  Conducta adaptativa (conceptual, social, práctica)
Ø  Participación, interacciones y roles sociales,
Ø  Salud (física, salud mental, etiología) 
Ø  Contexto (ambiente, cultura)
Estas cinco dimensiones intentan abarcar diferentes aspectos de la persona y el ambiente con vistas a mejorar los sistemas de apoyos. La tercera dimensión (Participación, interacciones y roles sociales) es uno de los aspectos más relevantes ya que reafirma la importancia de los vínculos individuo - sociedad.  Este último es coincidente con las ideas plasmadas un año antes en la nueva  clasificación propuesta por la OMS. En  el año 2001 se aprobó la CIF, o “Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud” (INSERSO,2001).. En ésta  el término  discapacidad fue transformado en un concepto genérico o “paraguas” que conteniendo a los anteriores (deficiencia, discapacidad y minusvalía) se configuró en un concepto abarcativo de las dimensiones corporal, individual y social. Se ha pasado de una clasificación más centrada en aspectos psicobiológicos a otra que tiende a considerar más el contexto en el que se desenvuelve la persona , pasando así a un modelo bio – psico – social de la discapacidad. Como puede verse aquello que intenta mostrar esta pequeña revisión es cómo cada ves más se ha ido poniendo la mirada en el  ámbito social al momento de pensar la discapacidad convirtiendo a la misma  en una problemática social. Los más actuales sistemas clasificatorios  resaltan el destacado papel que cobra el analizar tanto las oportunidades , como las restricciones que tiene el individuo de participar en la vida comunitaria (Verdugo, M. A.,1999). Debemos entender entonces que la discapacidad, en tanto limitación para el desarrollo, está determinada tanto por carencias objetivas en el sujeto como por  las características de la comunidad en que este se encuentra. El estudio de esta problemática nos exige estudiar las causas, las características, las diferentes formas de intervenciones posibles en la discapacidad, pero también nos impulsa al estudio del contexto social, cultural y de las relaciones interpersonales de las personas con discapacidad. Si entendemos esto y coincidimos estaremos adhiriendo a un modelo social de la discapacidad que implica comprender que la misma será siempre la resultante de la interacción entre un sujeto ,con un determinado estado de salud, y su medio físico y social.

 BIBLIOGRAFIA.
1.    Academia Argentina de Letras. (1977) Boletín, tomo XLII, nº 165-166.
2.    Luckasson, R.; Barthwick – Duffy, S.; Buntix, W. H. E.; Coulter, D. L.; Craig, E. M., Reeve, A.; y cols. (2002) Mental Retardation. Definition, classification and systems of supports, 10º Ed. American Association of Mental Retardation, Washington, DC
3.    OMS (1997) Clasificación Internacional Deficiencias, Discapacidades, y Minusvalías, IMSERSO, España.
OMS (2001) Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud, IMSERSO,OMS Y  OPS, España.
4.    Pantano, L. (1998) La discapacidad como problema social,  Ed. Universitaria de Buenos Aires, Buenos Aires.
5.    Verdugo, M. A. (1994) El cambio de paradigma en la concepción del retraso metal: la nueva definición de la AARM, Siglo Cero, 25 (5), 5 – 24.
Verdugo, M. A. (1999) Avances conceptuales y del futuro inmediato: Revisión de la definición de 1992 de la AARM, Siglo Cero, 30 (5), 27 –32.
Verdugo, M. A. (1997) Retardo mental, definición, clasificación y sistemas de apoyo, Alianza Editorial, Madrid.


9 feb. 2011

Listado de genes en el cromosoma 21

El listado de genes del cromosoma 21, actualizado a agosto de 2009, puede verse en la diguiente página:

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