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4 nov. 2014

Guia para la Atención Educativa de los Estudiantes que presentan Síndrome de Down


REALIDADES DEL SÍNDROME DE DOWN EN VENEZUELA Ana Virginia Garroni

Muchos temas pudieran abordarse en Venezuela al tratar el Síndrome de Down; también hay variedad de cosas por decir. Escogeremos tres que nos parecen muy importantes, mucho más estando tan cerca del Día Internacional de las Personas con Síndrome de Down.
En primer lugar, es tema obligado hablar de la Integración educativa, especialmente, en un momento en que el Gobierno Nacional, a través de su Ministra de Educación, habla de una propuesta que implica grandes cambios: Se quieren cambiar las instituciones especiales, cerrar la mayoría de ellas para seguir los lineamientos de una nueva Misión, anunciada por el Presidente Chávez hace unos días. En muchas partes del mundo se transita esa vía de incorporar a los alumnos con Síndrome de Down, en nuestro caso, a la escuela regular. Por supuesto que aplaudimos la idea; personalmente hace años que nos manifestamos a favor de ella, en nuestro país. Ojalá hubiera una sola escuela inclusiva, para todos, como lo mandó Salamanca hace casi 20 años. No más exclusión ni para los más pequeños que acuden a los Centros de Desarrollo Infantil diseminados en todo el país, ni para quienes, están en los Institutos de Educación Especial o en los Talleres Laborales que perdieron su rumbo no hoy, sino desde hace casi 30 años.

Sin embargo, estamos tan acostumbrados a la improvisación, falta de planificación, ajena totalmente a la investigación, que lo decimos, claramente, en esta área, en Venezuela, hoy ¿cómo implementar, de la noche a la mañana, una idea, que –reiteramos– pudiera ser prometedora, como lo fue en otros países, cuando no hay ni siquiera un Documento base que lo sustente, cuando no se ha consultado a los docentes de la escuela básica que serán los receptores de esta población, ni se han asomado soluciones a la matrícula de 30 o 35 alumnos por aula en las escuelas, con pésima infraestructura, inaccesible para todos, no sólo para aquellos que tienen algún tipo de discapacidad? Los docentes ‘regulares’, jamás, en su formación, conocieron las características propias de esta nueva población; están mal pagados, y, en este tema, tampoco han sido consultados ellos, ni los especialistas, ni las asociaciones de padres y grupos organizados ni otras instancias de la comunidad; priman los intereses políticos en un año electoral. Otras Misiones son un fracaso. ¿Por qué creer en estos cambios si se repiten los mismos errores?

Cambiando de tema de reflexión nos preguntamos: ¿Cuál es la actitud de las familias hacia sus hijos con Síndrome de Down? ¡Qué difícil hacer una apreciación objetiva y cercana a la realidad! Es tan variada la población venezolana que tiene un hijo con Síndrome de Down que no son válidas las respuestas genéricas. Persisten las desigualdades sociales y, en la mayoría de los casos, son bien marcadas. Edad, recursos de la familia, ubicación geográfica, ingresos económicos del grupo familiar, nivel de aceptación de los padres, muy pocas asociaciones y grupos de padres de personas con Síndrome de Down, entre otros factores, deben balancearse a la hora de una respuesta a nuestra pregunta. No olvidemos que, históricamente, las actitudes, es un tema controversial en psicología y de difícil explicación. Hay un factor que, sin embargo, favorece una actitud favorable de nuestras familias. El venezolano es generoso, noble, proviene de hogares de mucha cohesión aún en circunstancias deplorables de inseguridad, desempleo y pérdida de valores. La familia extensa, aunque menos frecuente hoy que la nuclear, sigue siendo la fortaleza y el recurso de las parejas que tienen un hijo o hija con esta condición; la persona con discapacidad cuenta con una familia nutritiva que lo acepta y quiere. Nuestro país no es la Venezuela de hace 20, 30 o 40 años, en cuanto al conocimiento sobre el Síndrome Down y las oportunidades de aceptación y realización personal y profesional. Con ese optimismo nos atrevemos a decir que hoy la familia está más clara, es más receptiva y abierta: lucha, cree y apuesta a la superación de una situación nada difícil. En pocas palabras, también en Venezuela, se crean las condiciones favorables y la familia, en toda la amplia geografía nacional, empieza a mostrar una actitud positiva, de compromiso, de cambio.

Finalmente, una palabra sobre la atención pública y privada en el área. ¿Hay diferencias? Siempre las hubo y las habrá. Parte del deterioro de los servicios públicos, en general, es valedero para la educación. Muchas misiones, muchas cifras, se trate de la lucha contra el analfabetismo, el apoyo económico a la familia venezolana, o la vivienda –más ilusión y promesa, que realmente entrega de hogares dignos. Persiste aún una brecha entre el esfuerzo de quien ofrece atención en una escuela especial privada frente a la oferta de los institutos de educación especial públicos, sean estos municipales, estadales o nacionales, pertenecientes a un grupo o al otro, ubicados en Caracas, en un estado vecino de la capital o alejado de ella. Tampoco queremos caer en generalizaciones. Hay docentes especialistas -como los llamamos- que con una mística excepcional, llevan décadas con un trabajo personal, responsable, comprometido, al margen de las condiciones de trabajo, de la pésima supervisión de apoyo, así como de otras desventajas que signan las modalidades de la educación pública venezolana. Lamentablemente, hay que hacer referencia nuevamente a una bipolaridad que divide y separa, a una politiquería que impregna los discursos y se traduce en escasos recursos, falta de profesionalización, carencia de un rumbo claro que evidencia la falta de Políticas Públicas inclusivas, siempre postergadas.

La escuela privada, muchas veces, responde no tanto a claras convicciones de una visión inclusiva, sino a buenas intenciones de un familiar, de un directivo preocupado por algún caso en particular y que ha ido abriendo espacios inicialmente a una niño pequeño en Pre-escolar y luego ampliando su cobertura a los primeros niveles de la escuela básica, aunque no está seguro si lo está haciendo bien o no, si la escuela da las respuestas correctas hoy y las dará mañana, o si considera que la integración debe llegar sólo a cierto nivel para luego pensar – paradójicamente– en volver los ojos hacia la escuela especial. En ese marco debe analizarse la oferta de la escuela pública y la escuela privada. No es sólo tener los recursos para acceder a ella; son otros gastos adicionales hoy cada vez más difícil de cubrir. Es la duda en la escogencia de una atención más personalizada, con docentes puntuales, con mejores instalaciones y equipos que, en educación especial, marcan una diferencia. Tampoco lo público o privado es tan fácil de reconocer y de evaluar. A veces duele constatar que persiste un mercantilismo que no garantiza personalización de servicios ni calidad.

En pocas palabras, estos temas necesitan más tiempo, más reflexión, más compromiso. Es aquí, donde ALASID juega un papel pionero e irremplazable; hay otras asociaciones que comparten este compromiso. Representan a las familias venezolanas, los genuinos no dolientes, como se les suele llamar desde una visión lastimera, exclusivamente médica, sino los protagonistas del cambio, de la acción social, esperanzadora, propia del modelo social que, en Venezuela, se va volviendo, poco a poco, una realidad. La familia y el Estado multiplicarán los logros y estas ilusiones, a veces aún quiméricas. Los grandes beneficiarios: las personas con Síndrome de Down.
Fuente:
Dr. Manuel Aramayo
Director del Centro de Estudios para la Discapacidad
De la Universidad Monteávila
REVISTA VIRTUAL, Fundación Iberoamericana Down 21, Mes de mayo 2012

22 jun. 2011

La estimulación temprana en el niño con síndrome de Down

ALIMENTACIÓN DE NUESTRO BEBE...

26 ene. 2011

SINDROME DE DOWN COMO VIVIRLO EN LA ADOLESCENCIA

De:
Juan Fernando González G.
Las cifras nos muestran que el síndrome de Down es la discapacidad del intelecto más frecuente en el mundo, pero a pesar de ello ignoramos mucho de lo que sucede con quienes lo padecen cuando llegan a la adolescencia y vida adulta.
Poco se sabe de la existencia de las personas que nacieron con síndrome de Down (alteración genética en el par cromosómico 21 que ocasiona retardo intelectual) durante la adolescencia y vida adulta, quizá porque hasta hace relativamente poco era habitual que la gran mayoría de los miembros de esta “familia” murieran antes de llegar a la pubertad. leer mas.....http://www.saludymedicinas.com.mx/nota.asp?id=2567
El síndrome de Down es una anomalía en los cromosomas que ocurre en 1.3 de cada 1000 nacimientos. Por motivos que aún se desconocen, un error en el desarrollo de la célula lleva a que se formen 47 cromosomas en lugar de los 46 que se forman normalmente. El material genético en exceso cambia levemente el desarrollo regular del cuerpo y el cerebro. Es uno de los defectos de nacimiento genéticos más comunes. Afecta a todas las razas y a todos los niveles económicos por igual. No existe cura para el Síndrome de Down y tampoco es posible prevenirlo. En ningún caso el S.D. puede atribuirse a algo que hicieron o dejaron de hacer los padres.

¿En que se diferencia un niño con Síndrome de Down?

Las personas con S.D. tienen más similitud que diferencias con las personas de desarrollo regular. Por otra parte, existe una gran variedad de personalidad, estilos de aprendizaje, inteligencia, apariencia, obediencia, humor, compasión, congenialidad y actitud entre los bebés con S.D.
Físicamente, un niño con síndrome de Down puede tener ojos almendrados y orejas pequeñas y ligeramente dobladas en la parte superior. Su boca puede ser pequeña, lo que hace que la lengua parezca grande. La nariz también puede ser pequeña y hundida en el entrecejo. Algunos bebés con S.D. tienen el cuello corto y las manos pequeñas con dedos cortos. Son niños con una inteligencia social excepcional.

Problemas de salud especiales

Entre el 30 y el 50 por ciento de los bebés con síndrome de Down tienen defectos cardíacos. Algunos defectos son de poca importancia y pueden ser tratados con medicamentos, pero hay otros para los que se requiere cirugía. Todos los bebés con síndrome de Down deben ser examinados por un cardiólogo pediátrico, un médico que se especializa en las enfermedades del corazón de los niños, y ser sometidos a un ecocardiograma durante los 2 primeros meses de vida para permitir el tratamiento de cualquier defecto cardíaco que puedan tener.
Entre el 10 y el 12 por ciento de los bebés con síndrome de Down nacen con malformaciones intestinales que requieren ser corregidas quirúrgicamente. Más del 50 por ciento tienen alguna deficiencia visual o auditiva. Entre los problemas visuales más comunes se encuentran el estrabismo, la miopía, la hipermetropía y las cataratas. La mayoría de los casos pueden ser tratados con anteojos, con cirugía o mediante otros métodos. Se debe consultar a un oftalmólogo pediátrico durante el primer año de vida del niño. Los niños con síndrome de Down pueden tener deficiencias auditivas por causa de la presencia de líquido en el oído medio, de un defecto nervioso o de ambas cosas. Todos los niños con síndrome de Down deben ser sometidos a exámenes de visión y audición de forma regular para permitir el tratamiento de cualquier problema y evitar problemas en el desarrollo del habla y de otras destrezas. Los niños con síndrome de Down tienen mayores probabilidades de sufrir problemas de tiroides y leucemia. También tienden a resfriarse mucho y a contraer bronquitis y neumonía. Los niños con este trastorno deben recibir cuidados médicos regulares, incluyendo las vacunaciones de la niñez.

Pueden asistir a la escuela

Por lo general, los niños con síndrome de Down pueden hacer la mayoría de las cosas que cualquier niño pequeño puede hacer, tales como hablar, caminar, vestirse y aprender a ir al baño. Sin embargo, generalmente aprenden más tarde que otros niños. Los niños con S.D. pueden asistir a la escuela. Hay programas especiales a partir de la edad preescolar que ayudan a los niños con síndrome de Down a desarrollar destrezas en la mayor medida posible. Además de beneficiarse de la intervención temprana y la educación especial, muchos niños consiguen integrarse completamente en las aulas para niños normales. El porvenir de estos niños es mucho más prometedor de lo que solía ser. Muchos de ellos aprenderán a leer y escribir y participarán en diversas actividades propias de la niñez, tanto en la escuela como en sus vecindarios.
Si bien hay programas de trabajo especiales diseñados para adultos con síndrome de Down, mucha gente afectada por este trastorno es capaz de trabajar regularmente. Hoy en día, la cantidad de adultos con síndrome de Down que viven de forma casi independiente, en hogares comunitarios, cuidando de sí mismos, participando en las tareas del hogar, haciendo amistades, tomando parte en las actividades recreativas y trabajando en su comunidad, es cada vez mayor.

¿La personas con síndrome de Down pueden casarse?

Algunos jóvenes con síndrome de Down se han casado, aunque esto sucede raramente. Si bien se han producido raras excepciones, los hombres con síndrome de Down no pueden engendrar hijos. En cualquier embarazo, una mujer con síndrome de Down tiene el 50 por ciento de probabilidades de concebir un niño con síndrome de Down, pero muchos embarazos con fetos afectados se pierden naturalmente.

¿Quiénes corren el mayor riesgo de tener un bebé con Síndrome de Down?

Las parejas que ya han tenido un bebé con síndrome de Down, las madres o los padres cuyo cromosoma 21 ha sido reacomodado y las madres de más de 35 años de edad son los que corren el mayor riesgo. El riesgo de síndrome de Down aumenta con la edad, desde aproximadamente uno de cada 1.250 niños para una mujer de 25 años de edad a uno de cada 952 a la edad de 30, uno de cada 378 a la edad de 35 y uno de cada 106 a la edad de 40 años. Sin embargo, por lo menos el 70 por ciento de los bebés con síndrome de Down nacen de mujeres menores de 35 años de edad, ya que las mujeres más jóvenes tienen muchos más bebés.

¿Se puede diagnosticar el Síndrome de Down antes de que nazca el bebé?

Sí. El análisis prenatal mediante la amniocentesis o una prueba más nueva llamada el análisis de la vellosidad criónica permiten diagnosticar el síndrome de Down o, con más frecuencia, confirmar que éste no está presente. Como ambos procedimientos conllevan un pequeño riesgo de infección o de pérdida del feto, generalmente se ofrecen solamente a aquellas mujeres cuyas probabilidades de tener un bebé con defectos de nacimiento cromosómicos o de otro tipo son mayores de lo normal. Un médico puede sugerir la realización de una amniocentesis cuando una mujer obtiene un resultado anormal en la prueba de alfafetoproteína (AFP), un análisis de sangre que se realiza alrededor de la semana 16 del embarazo. Esta prueba puede detectar la presencia del síndrome de Down en aproximadamente el 35 por ciento de los casos. Una versión más nueva de esta prueba, que mide la AFP y también los niveles de dos hormonas del embarazo, puede, aparentemente, detectar la presencia del síndrome en alrededor del 60 por ciento de los casos. Sin embargo, estos análisis de sangre no sirven para diagnosticar el síndrome de forma concluyente, ya que sólo se tratan de análisis preliminares que indican la necesidad de una amniocentesis. En términos generales, las probabilidades de concebir otro bebé con síndrome de Down en cada embarazo posterior son del 1 por ciento, más el riesgo propio de la madre según su edad. Sin embargo, si el primer niño presenta translocación del síndrome de Down, las probabilidades de tener otro niño con síndrome de Down aumentan enormemente.
Por lo general, cuando se sospecha que un bebé tiene síndrome de Down el doctor toma una muestra de su sangre para realizar un análisis de cromosomas (llamado un cariotipo). Este análisis sirve para determinar si el bebé tiene síndrome de Down y para identificar la anomalía cromosómica correspondiente. Esta información es importante en la determinación del riesgo que corren los padres en futuros embarazos. El doctor podrá enviar a los padres a un especialista en genética que puede explicar los resultados de este análisis detalladamente e indicar cuáles son los riesgos de que se repita este fenómeno en otro embarazo.

Fuentes consultadas:
- Fundació Catalana Síndrome de Down
- Fundación Síndrome de Down-Valencia
- Asociaciones españolas
- Asociaciones internacionales

http://www.guiainfantil.com/salud/cuidadosespeciales/down.htm 

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